Sanja živi v Krapinskih Toplicah, prihaja pa iz Vukovarja. Od tam je prinesla prijetne spomine na otroštvo, pa tudi težke zgodbe, ki so se ji zarezale globoko pod kožo. Bila je otrok vojne, begunstva, negotovosti.
Že dvanajst let s sabo nosi diagnozo multiple skleroze (MS), ampak bolezen se je v njeno telo prikradla že veliko prej. Štiri ali pet let pred uradno »MS nalepko« so se začeli kazati prvi simptomi, predvsem utrujenost. Sanja je bila tako zelo utrujena, čeprav je dosti spala. Pravzaprav se je iz spanca zbujala še bolj utrujena! Ampak utrujeni smo vsi, zato si takrat ni predstavljala, da ta utrujenost pomeni neozdravljivo bolezen. Tudi z občutenjem je imela težave, enostavno ni čisto pravilno zaznavala, in občasno je kaj pozabila ali govorila bolj nerazločno, ampak kako pojasniš nekaj tako neoprijemljivega? Tako je pač kupovala vitamine, pila »zdravilne šejke« in si privoščila še nekaj ur spanca več na noč, v upanju, da bo potem bolje.
Pa ni bilo.
Kaj sploh je multipla skleroza?
V našem telesu se nenehno ogromno dogaja. Srce utripa, mišice se premikajo, v črevesnih vijugah se prebavlja riž, ki smo ga pojedli za kosilo. Hkrati gledamo, zaznavamo zvoke, razmišljamo, čutimo in govorimo z ljudmi okoli sebe.
Nič od tega ne bi bilo mogoče brez delujočega živčnega sistema. Živčni sistem je tisti, ki skrbi za obdelavo in prenos informacij po celem telesu. Med večernih sprehodom naše oko recimo zazna močno svetlobo in to informacijo po očesnem živcu pošlje do možganov. Možgani informacijo analizirajo in ugotovijo, da gre za avtomobilske luči – pozor, točno proti nam drvi avto! Možgani mišicam v nogah v hipu pošljejo informacijo, naj se ustrezno pokrčijo, da s ceste odkorakamo bolj proti robu in se izognemo prometni nesreči.
Informacije, ki jih zaznavamo (vse, kar vidimo, slišimo, okušamo, vohamo ali tipamo) torej po živcih potujejo od tam, kjer so bile zaznane (od oči, ušes, jezika, nosa ali kože), do možganov. V možganih se obdelajo, možgani pa po potrebi v preostanek telesa pošiljajo svoje signale (npr. mišicam nog, naj nas premaknejo s ceste, ali mišicam rok, naj pomahajo in voznika v bližajočem se avtomobilu opozorijo na nas).
Informacije se morajo po živčnem sistemu pretakati pravilno in z izredno hitrostjo. Pomislite, kako hitro lahko reagirate, ko primete za vroč ročaj kuhinjske posode, in kaj vse se je v tem času moralo zgoditi – vaša dlan je zaznala ročaj posode, ta informacija je potovala do možganov, ki so jo obdelali (vroče je, v dlani me peče!), nato pa so možgani do mišic dlani in prstov poslali navodila, naj spustijo posodo.
Zdaj pa si predstavljajte, da se prenos informacij po živčnem sistemu okvari – da se živčni signali prožijo nepravilno, da je njihovo prenašanje moteno in počasno.
To je multipla skleroza: bolezen, pri kateri je okvarjen prenos signalov znotraj osrednjega živčnega sistema – možganov in hrbtenjače.
Imunski sistem, ki bi nas naj branil pred škodljivci, kot so bakterije in virusi, pomotoma napade lasten živčni sistem in ga poškoduje. Okvari potovanje signalov med živčnimi celicami. Živčne celice ne morejo več pravilno in dovolj hitro prenašati informacij.
Ker se poškodbe živčnega sistema lahko pojavijo na različnih predelih v možganih in hrbtenjači, so težave pri multipli sklerozi zelo raznolike.
Kadar so prizadete živčne poti, ki prenašajo navodila do mišic, je okvarjeno gibanje. Premikanje postane oteženo; zaradi šibkih mišic na nogah nekateri ljudje ne zmorejo več samostojno hoditi in potrebujejo pomoč, včasih celo invalidski voziček.
Kadar so okvarjene živčne poti, ki so potrebne za normalen vid, nastopijo motnje vida.
Sanja je reševala živali, živali pa njo
Odraščala je med živalmi – konji, kravami, ovcami, psmi – in živali so bile njena velika ljubezen. Svoje življenje je nameravala posvetiti temu, da bi jim pomagala: da bi jim lajšala bolečine, zdravila poškodovane tačke in jih reševala napihnjenosti ter drugih prebavnih težav. S tem v mislih je postala veterinarska tehnica. Sedaj je obratno – živali so tiste, ki pomagajo njej.
Težko je, ko pristaneš v postelji, v plenicah, ko ne zmoreš niti najpreprostejših opravil, ko se počutiš povsem nekoristnega. Ampak živali so jo potrebovale – morala jim je nastaviti hrano, da so lahko jedle. Morala jim je pomiti sklede, da so bile čiste. Morala jih je počesati in urediti, da se jim v gosti dlaki niso nabirale muhe in klopi. Morala jih spustiti ven, da so šle na pašo, in nato nazaj noter. Takrat, ko si je najbolj želela ostati v postelji, se zagrniti z odejo in prespati še en mučni dan, se je Sanja vstala, da je poskrbela za živali. In tako so jo počasi dvigovale, dan za dnem. Na noge in v mislih.
Čim dlje ohraniti neodvisnost
Sanja ima predvsem en cilj: čim dlje ostati neodvisna. Majhen korak za človeštvo, ampak velik za človeka z neozdravljivo boleznijo. Samo to, da se lahko sama umije, obleče, si skuha kosilo in ga poje.
Te vsakodnevne aktivnosti, ki jim večina ljudi ne posveča pretirane pozornosti, so pri njej nekoliko drugačne. Ne more si obleči hlač tako, kot je bojda »normalno«; stoje, desna noga v desno hlačnico, leva noga v levo hlačnico, zapneš v pasu in je! Se pa lahko nasloni na zid ali pa sede na stopnico ali stol, če je na voljo. Tako se obleče – in gre dalje! Ni konec sveta, če si superg ne more obuti stoje. Zakaj pa bi si jih morala? Tudi kadar v trgovini z obutvijo preizkušamo nov par čevljev, si ga navadno obujemo sede. Nič ni narobe, če je stvari potrebno opraviti malo po svoje. Važno je, da smo na koncu oblečeni in obuti.
Vsega ne zmore sama. Včasih sede, pa se ne more več dvigniti, ali pa ne zmore hoje navzgor po stopnicah. Takrat ji pomaga kdo izmed družinskih članov. Ampak vsi kdaj potrebujemo pomoč in tega se ne smemo sramovati – še manj pa je zaradi tega vredno obupati.
Družinski člani so njeno bolezen težko sprejeli. Po diagnozi so potrebno spremljali vsako njeno potezo. Vsaka kretnja je bila postavljena pod drobnogled. Nekaj časa so potrebovali, da so – tako kot Sanja – ugotovili, da Sanja zmore. Da nič ne bo več isto, ampak da včasih ni nujno, da je isto; samo, da gre. Na začetku se je Sanja pogosto odmaknila od družinskih članov, kadar je bilo težko. Ni jim hotela povzročati dodatnih skrbi, ni želela, da jo vidijo in se obremenjujejo, ko je zlasti hudo, ko je na dnu. Potem je ugotovila, da si s tem ne dela usluge: da morajo to predelati oni in ona sama.
Sanja ve, da njeno življenje ni najlažje, ve pa tudi, da obstaja mnogo ljudi, katerih zdravstveno stanje je še veliko hujše – in zelo si jim želi pomagati. Ve namreč, koliko pomoč pomeni, zato ji je hudo, kadar ljudje pomoč zavračajo ali ostanejo brez nje; kadar jim pripada pravica do osebnega asistenta, pa ga ne poiščejo, ker jih je sram potrebe po pomoči, ali pa sploh ne vedo, da imajo uzakonjeno pravico do nje.
Slišati diagnozo multiple skleroze je bil šok
Diagnoza jo je šokirala. Ja, že dlje časa je čutila, da vse ni ravno v redu, ampak niti približno si ni predstavljala, da se za utrujenostjo in občasnim mravljinčenjem skriva nekaj neozdravljivega in tako velikega, kot je multipla skleroza. Ko je izvedela za svojo bolezen, je bila na dnu. Prestrašena, v šoku, obupana. Zelo bi ji pomagalo, če bi takrat nekdo stopil do nje in ji povedal: »Hej, vse bo v redu, ni vse tako črno, kot se zdi. Pravico imaš do terapij, ki ti bodo pomagale ohranjati čim boljše zdravstveno stanje. Pravico imaš do denarnega nadomestila, če več ne boš mogla opravljati svoje službe. Veliko ljudi se sooča z enako boleznijo kot ti – nisi sama, lahko jih kaj vprašaš, pomagali ti bodo.«
Ko zdaj sliši, da je kdo na novo obolel, želi biti ona tista, ki pristopi do človeka in mu pove: »Nisi sam. Ni vse tako črno.«
Zelo ji pomaga, da je članica Društva za multiplo sklerozo, saj je tam lahko točno takšna, kakršna je. Kadar je ob zagonu bolezni njena hoja majava in se ji pri govoru jezik zatika, ljudem iz društva treba posebej razlagati, da ni pijana, da je to zaradi bolezni. Vedo. Razumejo. Isto bitko bijejo kot ona.
V dvanajstih letih, kolikor je minilo od diagnoze, hvaležna vidi, koliko je medicina napredovala. Danes obstajajo specialisti nevrologije, ki se ukvarjajo samo z multiplo sklerozo in raziskovanjem novih, učinkovitejših metod zdravljenja. Zdravil je malo morje in – kar je najpomembneje – takoj, ko je postavljen utemeljen sum na multiplo sklerozo, je človek upravičen do zdravljenja.
Prej ni bilo tako. Zaradi težav pri postavljanju diagnoze je moral človek v dveh letih imeti dva zagona z znaki, ki bi lahko nakazovali na multiplo sklerozo, da so ga pričeli zdraviti. In vmes, v teh dveh letih, se je lahko zgodilo marsikaj.
Travme in poslabšanja
Poslabšanja pri Sanji vselej nastopijo tudi po travmatičnih izkušnjah. Ampak – kaj sploh so travmatične izkušnje? Nekdo je čisto zatravmiran že, če v trgovini na policah z izdelki s popustom zagleda točno tak par čevljev, kot si jih je zmeraj želel, pa so v njegovi številki že razprodani. Sanjine travme pa so bile zares hude – izgubila je očeta, njena mama pa je zbolela za težko boleznijo.
Po takšnih dogodkih je bilo veliko huje, zmeraj, vse dokler Sanja ni sama pri sebi razčistila, da na nekatere stvari ne more vplivati. Njej je veliko pomagala vera; občutek notranjega miru, ko sprejmeš, da je življenje tudi tisto, kar pride brez možnosti spreminjanja, na kar lahko samo pokimaš in greš dalje. Lahko ostane v postelji. Lahko joče, da noče živeti z multiplo sklerozo. Ampak bolezni ne more izbrisati.
Danes, ob poslabšanju simptomov, Sanja morda ne zmore. Toda prišel bo jutri, in jutri bodo simptomi morda blažji.
In takrat bo Sanja zmogla.
Tretja zgodba v seriji
S Sanjo smo posneli video – tretji v seriji videoposnetkov, ki v okviru projekta Inspire v ospredje postavljajo osebne pripovedi ljudi z različnimi oblikami oviranosti. V fokusu niso statistike, številke ali suhoparne definicije, ampak prave zgodbe pravih ljudi. Tistih, ki vsak dan živijo s telesnimi ali duševnimi oviranostmi. Ki znajo povedati, kako izgleda življenje, ko svet okoli tebe ni čisto prilagojen tvojim potrebam. In predvsem: kaj si želijo, da bi vedeli drugi. Iz zbranih zgodb oseb z invalidnostjo ustvarjamo edinstvene izobraževalne vsebine, da bomo invalidnosti vsi bolje razumeli.
Sledite projektu INSPIRE na:
Facebooku: https://www.facebook.com/profile.php?id=61576695955063
Instagramu: https://www.instagram.com/inspire_erasmusplus/
Spletni strani: https://zavod-uvid.eu/inspire/
Oglejte si video s Sanjo: https://youtu.be/Mta5mCHw0FI
Financirano s strani Evropske unije. Izražena stališča in mnenja so zgolj stališča in mnenja avtorjev in ni nujno, da odražajo stališča in mnenja Evropske unije ali Evropske izvajalske agencije za izobraževanje in kulturo (EACEA). Zanje ne moreta biti odgovorna niti Evropska unija niti EACEA.