Multipla
skleroza
Sanja Zrinski
O multipli sklerozi
Osnovne informacijeKaj je multipla skleroza (MS)?
Multipla skleroza je bolezen, pri kateri je okvarjen prenos signalov znotraj osrednjega živčnega sistema – možganov in hrbtenjače.
Imunski sistem, ki bi nas naj branil pred škodljivci, kot so bakterije in virusi, pomotoma napade lasten živčni sistem in ga poškoduje. Okvari potovanje signalov med živčnimi celicami. Živčne celice ne morejo več pravilno in dovolj hitro prenašati informacij.
Ker se poškodbe živčnega sistema lahko pojavijo na različnih predelih v možganih in hrbtenjači, so težave pri multipli sklerozi zelo raznolike.
Kadar so prizadete živčne poti, ki prenašajo navodila do mišic, je okvarjeno gibanje. Premikanje postane oteženo; zaradi šibkih mišic na nogah nekateri ljudje ne zmorejo več samostojno hoditi in potrebujejo pomoč, včasih celo invalidski voziček.
Kadar so okvarjene živčne poti, ki so potrebne za normalen vid, nastopijo motnje vida.
Ker je multipla skleroza nepravilno delovanje živčnega sistema, moramo za njeno razumevanje najprej vedeti, kako bi živčni sistem moral delovati.
Zakaj so živčne celice ovite v ovojnico iz mielina?
Celotno živčevje – možgane, hrbtenjačo in živce – sestavljajo živčne celice, ki jih imenujemo nevroni. Zgradba nevronov je prilagojena njihovi funkciji, torej prenašanju signalov. Imajo dolg “kabel”, imenovan akson, po katerem električni signal potuje do naslednje živčne celice. Ti aksoni so lahko zelo dolgi – živčne celice ishiadičnega živca v nogi, ki poteka od hrbtenjače do stopala, imajo aksone, ki so lahko daljši od enega metra
Če bi električni signal moral potovati po celotni dolžini aksona, bi bil prenos informacij prepočasen. Aksoni so zato oviti v izolirni material iz mielina (skupka maščob in beljakovin), ki ne prevaja električnih signalov. Številne plasti mielina, ki se ovijajo okoli aksonov, zelo dobro izolirajo aksone po skoraj celotni dolžini. Le nekaj vmesnih točk ostaja neizoliranih – in električni signal lahko potuje samo po teh točkah. To pomeni, da signal ne rabi prepotovati celotne dolžine aksona, ampak lahko po aksonu preskakuje med neizoliranimi točkami (strokovno se imenujejo Ranvierjevi zažetki). Hitrost prenosa informacij je tako močno povečana. Izolirna mielinska ovojnica poskrbi tudi zato, da električni naboj, potreben za električni signal, ne uhaja iz živčnih celic.
Kaj se pri MS zgodi zaradi okvare mielina?
Pri multipli sklerozi začne imunski sistem napadati mielinske ovojnice aksonov v možganih in hrbtenjači. Zaradi poškodovanega mielina nastopijo težave.
1. Ker izolacija izginja, električni naboj uhaja iz živčnih celic. Ta naboj je nujno potreben za vzdrževanje električnih signalov, s katerimi informacije potujejo po živčnih celicah. Zaradi uhajanja naboja električni signal – in s tem prenos informacij – oslabi.
2. Zaradi slabše izolacije signal ne more več normalno preskakovati po živčni celici. Namesto tega je prisiljen lezti po celotnem aksonu (kablu), kar je zelo počasno in neučinkovito.
3. Izpostavljen akson je bolj ranljiv in občutljiv za poškodbe. Če je poškodovan mielin, informacija sicer potuje počasneje, vendar še vedno potuje – če pa se poškoduje in uniči akson, signal ne more dalje. Prenos informacij se povsem ustavi.
Kaj je vzrok MS? Zakaj se mielin uničuje?
Vzrok uničevanja mielina pri multipli sklerozi je v imunskem sistemu.
Imunski sistem skrbi za obrambo našega telesa pred škodljivimi tujki, kot so bakterije in virusi. Kadar v naše telo vdrejo tujki in mu pričnejo škodovati, se imunski sistem aktivira in skuša tujke uničiti s številnimi obrambnimi mehanizmi. Včasih pa pride do napake – imunski sistem prične kot tujke prepoznavati lastne celice in jih uničevati! Boleznim, ki izvirajo iz nenormalnega imunskega odziva na lastno telo, pravimo avtoimune bolezni. Multipla skleroza je torej ena izmed avtoimunih bolezni.
Pri multipli sklerozi imunski sistem napada specifično mielinske ovojnice okoli živčnih celic v možganih in hrbtenjači.
Še zmeraj ne vemo, zakaj pravzaprav imunski sistem prične uničevati izolirno mielinsko ovojnico okoli živčnih celic v možganih in hrbtenjači. Verjetno gre za kombinacijo genetske nagnjenosti (multipla skleroza ni dedna bolezen, vendar pa nekatere različice genov pri ljudeh predstavljajo večjo nagnjenost k razvoju multiple skleroze) in več dejavnikov iz okolja, ki v določenih pogojih “sprožijo” razvoj multiple skleroze.
Sanja Zrinski
in zakaj ni nič narobe, če je potrebno stvari opraviti malo po svoje
Sanja živi v Krapinskih Toplicah, prihaja pa iz Vukovarja. Od tam je prinesla prijetne spomine na otroštvo, pa tudi težke zgodbe, ki so se ji zarezale globoko pod kožo. Bila je otrok vojne, begunstva, negotovosti. Že dvanajst let s sabo nosi diagnozo multiple skleroze.
Odraščala je med živalmi – konji, kravami, ovcami, psmi – in živali so bile njena velika ljubezen. Svoje življenje je nameravala posvetiti temu, da bi jim pomagala: da bi jim lajšala bolečine, zdravila poškodovane tačke in jih reševala napihnjenosti ter drugih prebavnih težav. S tem v mislih je postala veterinarska tehnica. Sedaj ji za vso pomoč živali vračajo.
Težko je, ko pristaneš v postelji, v plenicah, ko ne zmoreš niti najbolj preprostih opravil, ko se počutiš povsem nekoristnega. Ampak živali so jo potrebovale – morala jim je nastaviti hrano, da so lahko jedle. Morala jim je pomiti sklede, da so bile čiste. Morala jih je počesati in urediti, da se jim v gosti dlaki niso nabirale muhe in klopi. Morala jih spustiti ven, da so šle na pašo, in nato nazaj noter. Takrat, ko si je najbolj želela ostati v postelji, se zagrniti z odejo in prespati še en mučni dan, se je Sanja vstala, da je poskrbela za živali. In tako so jo počasi dvigovale, dan za dnem. Na noge in v mislih.
Sanja ima predvsem en cilj: čim dlje ostati neodvisna. Majhen korak za človeštvo, ampak velik za človeka z neozdravljivo boleznijo.
#RealTalk
“Pri vsem mi je zelo pomagalo, da sem članica Društva za multiplo sklerozo, saj sem z njimi lahko točno takšna, kakršna sem.
Ni mi treba razlagati, zakaj se včasih malo zazibljem, zakaj se mi jezik zatika, da nisem pijana, samo malo me je “streslo” zaradi bolezni.
Njim ne rabim razlagati, razumejo. To so ljudje, ki bijejo isto bitko kot jaz.”
“Delala sem kot veterinarska tehnica. Odraščala sem na Plitvicah med živalmi – konji, kravami, ovcami, psmi – in to je moja velika ljubezen.
Mislim, da so mi te živali res veliko pomagale, da se nisem počutila nekoristno.
Bodimo realni: ko zboliš, ko pristaneš v postelji, v plenicah, se res počutiš nekoristno.
Ampak te živali so me potrebovale – in jaz sem se prisilila, da jim dam jesti, da jim umijem sklede, jih počešem. Živali so me na nek način zdravile. Dvignile so me.
Zaradi njih nisem ostajala v postelji – vstala sem, da jim odprem vrata, da lahko gredo ven, potem spet, da jih spustim noter.
Tako so me malo po malo dvigovale.”
“Vas zanima, kako izgleda moje oblačenje? Primerno je za skrito kamero.
Težave se pojavijo z ravnotežjem. Ne moreš si obleči hlač “normalno”, ampak zato se lahko nasloniš na zid, sedeš na stopnico, stol. In se pač oblečeš tako – in greš dalje.
Ni konec sveta zaradi tega.
Če na primer moraš sesti ali če ne moreš obuti superg stoje – zakaj pa bi moral?
Tudi v trgovini jih preizkusiš sede, ne stoje.
Ne morem se obleči tako, se pa lahko malo drugače. Potrebno se je znajti.”
“Vsakič mi je bilo slabše tudi po kakšni travmi.
Ampak kaj sploh je travma?
Za nekoga je travma že to, da ne dobi novih čevljev. Moje travme pa so bile drugačne, res težke. Izgubila sem očeta. Mama je zbolela. Težke stvari, ki te pretresejo do dna.
In vedno mi je bilo slabše po takšnih dogodkih … dokler nisem sama s sabo razčistila, da na nekatere stvari preprosto ne morem vplivati.
Lahko pa verjamem, da bo bolje.
Zelo mi je pomagala vera. Ko skleneš roke, si z Bogom. Najdeš notranji mir. In ko najdeš ta mir, je vse lažje. Lažje dihaš. Lažje živiš.
In potem spoznaš: morda danes ne zmoreš, ampak jutri boš zmogel — in jutri res pride.”
“To je tisti del, ki ga nihče ne vidi – razen mene.
Na zunaj je očitno: ne morem voziti kolesa, nimam ravnotežja. Ampak tisti nevidni del …
Nevidni del je bolečina. Nevidni del je utrujenost. Nevidni del je tudi to, da — razen moje družine — nihče ne vidi, kako zahtevno je že, da si počešem lase, da se obujem, oblečem.
In to je tisti del, ki ga nihče ne vidi, ko stopim ven.”
“Spomnim se, ko sem zbolela. Začetek je bil zame šokanten.
Zelo bi mi pomagalo, če bi takrat kdo prišel k meni in rekel: »Hej, malo potrpi. Ni vse tako hudo, kot deluje na prvi pogled. Imaš pravico do terapij. Imaš pravico do nadomestila, če ne boš več mogla delati. Ni vse tako črno. Šlo bo. Lahko me pokličeš, lahko me karkoli vprašaš. Izvoli mojo telefonsko številko. Ni konec sveta.«
To bi mi na začetku pomenilo ogromno.
Zato danes, ko slišim, da je nekdo na novo zbolel, hočem biti jaz tista, ki pride in reče: »Ni vse tako črno.«“
#INSPIRE
Projekt INSPIRE poteka v okviru programa Erasmus+.
Financirano s strani Evropske unije. Izražena stališča in mnenja so zgolj stališča in mnenja avtorjev in ni nujno, da odražajo stališča in mnenja Evropske unije ali Evropske izvajalske agencije za izobraževanje in kulturo (EACEA). Zanje ne moreta biti odgovorna niti Evropska unija niti EACEA.