Cerebralna paraliza
Agnes Kojc
O cerebralni paralizi
Osnovne informacijeKaj je?
Beseda paraliza pomeni težave z nadzorovanjem gibanja, beseda cerebralna pa se nanaša na možgane in nakazuje, da je vzrok težav v možganih, ne mišicah.
Cerebralna paraliza je tako stanje, pri katerem so gibi telesa prizadeti zaradi poškodbe ali nepravilnega razvoja določenega dela možganov.
Vzrok
Cerebralna paraliza nastane zaradi okvare delov možganov, ki nadzorujejo gibanje – ampak samo, kadar do okvare pride, ko se možgani še razvijajo.
Cerebralna paraliza tako nastopi že med nosečnostjo (ko je otrok še v maternici), med porodom, kmalu po rojstvu ali v prvih letih življenja, ko so možgani še nedozoreli.
Kako se kaže?
Zdravniki in starši pri otroku pogosto začnejo sumiti na cerebralno paralizo, kadar za drugimi otroci zaostaja pri razvoju gibanja, npr. pri držanju glave po konci (ko ga dvignemo iz ležečega položaja, mu glava pade nazaj), pri samostojnem sedenju, kadar zelo dolgo ne prične razpirati pesti, ne zmore prinašati predmetov v usta, se ne prevali v nobeno smer, nepravilno leze ali se nasploh zdi bolj tog ali mlahav od drugih otrok.
Ali napreduje?
Cerebralna paraliza ni napredujoča motnja, ki bi se slabšala s časom. Do možganske okvare pride enkrat, in sicer zelo zgodaj v razvoju.
Vendar pa se lahko učinki in simptomi CP skozi življenje spreminjajo.
Na primer, otroci lahko razvijejo deformacije sklepov, mišične kontrakture ali občutijo vedno več bolečine zaradi nenavadnega mišičnega delovanja ali drže – a to ne pomeni, da se poškodba možganov poslabšuje. To so sekundarne posledice življenja z gibalno motnjo.
Agnes Kojc
prevajalka, lektorica, publicistka, pesnica in pisateljica ter zagovornica oseb z invalidnostjo
Agnes Kojc z veseljem napiše kaj o sebi – pa tudi o metaforah v Poejevih zgodbah, o tišini med vrsticami poezije, o utripu slovenščine v prevodih. Rodila se je v Mariboru leta 1996, ima cerebralno paralizo in ogromno strast do zgodb in jezika.
Odraščala je kot edinka v Jurovskem Dolu, obdana z nepopustljivo ljubeznijo staršev in starih staršev, ki jim ni bilo treba dolgo prebirati pravljic – Agnes je že pri štirih brala sama. Bila je radovedna, vztrajna, odličnjakinja – kar so ji nekateri zamerili, češ, da ji učitelji gledajo skozi prste in ji življenje gre prelahko. A ni šlo. Nikoli. Šlo je pa naprej.
Leta 2019 je diplomirala iz angleščine in slovenščine, magistrirala iz prevajanja Poejevih metafor, zdaj pa dela doktorat. Vmes potuje, predava in sodeluje na mednarodnih dogodkih kot predstavnica raznih društev. Na primer v Ženevi – pred Svetovno zdravstveno organizacijo. Poleg tega piše, prevaja, lektorira, sodeluje z revijami, zagovarja pravice oseb z invalidnostjo in že več kot desetletje pripravlja roman. Ker zares premišljene stvari pač potrebujejo svoj čas.
Agnes si želi nekoč živeti v Ljubljani, a za zdaj ustvarja tam, kjer se vse skupaj začelo – v Jurovskem Dolu.
Zloženka o cerebralni paralizi
Želiš bolje razumeti cerebralno paralizo?
oglej si videoposnetek!#RealTalk
“V otroštvu na nek način niti nisem čutila, da sem drugačna. Potem se je to malo spremenilo v osnovnošolskem obdobju. Zaradi tega, ker so prišle prve prilagoditve, odločba, in tu pa je potem bilo tisto – v bistvu je sistem povzročil, da sem se začela čutiti drugačno.”
“Z osebno asistenco se je meni odprlo okno v svet. Najboljše pa se mi zdi, da imam nek občutek gotovosti, da bo zdaj poskrbljeno zame v življenju. V smislu, da si bom lahko samostojno organizirala potek življenja in pa tudi kar se tiče potovanj, premikov, na sploh toka življenja.”
“Noben od naše družine, tudi širše družine, se nikoli ni sramoval dejstva, da sem takšna kot sem. Za njih sem vedno bila Agnes. Oni nikoli niso videli vozička, posebnih potreb, samo naš način dela in življenja je tekel temu primerno, da sem ga lahko dohajala.”
“Najbolj napačna predstava se mi zdi, da določeni ljudje mislijo, da ker potrebuješ pomoč, da pa si otrok. Ne, nisi otrok. Odrasla oseba si, odgovorna sama zase. Kar me najbolj moti, so primeri, ko ljudje nagovarjajo moje osebne asistente ali moja starša, ko so poleg mene – mene pa recimo ne.”
“Mi smo lahko vključeni v vse sfere življenja, če so nam dostopne. Z ozkoglednimi pogledi pa se velikokrat zgodi, da nam te sfere določeni ljudje onemogočijo. Ker enostavno nam niti ne dajo priložnosti, da bi lahko pokazali sebe.”
“Eni ljudje mislijo, da invalidi niti nimamo želje po tem, da bi si ustvarili družino, da bi recimo imeli neke partnerske odnose, tudi, da bi bili spolno aktivni. Se mi zdi, da eni še vedno živijo v nekem mehurčku, da smo kot rasa zase, kar sploh nismo. Smo običajni ljudje, kot vsi ostali.”
#INSPIRE
Projekt INSPIRE poteka v okviru programa Erasmus+.
Financirano s strani Evropske unije. Izražena stališča in mnenja so zgolj stališča in mnenja avtorjev in ni nujno, da odražajo stališča in mnenja Evropske unije ali Evropske izvajalske agencije za izobraževanje in kulturo (EACEA). Zanje ne moreta biti odgovorna niti Evropska unija niti EACEA.