Multipla
skleroza
Sanja Zrinski
O multiploj sklerozi
Osnovne informacijeŠto je multipla skleroza (MS)?
Multipla skleroza je bolest u kojoj je narušen prijenos signala unutar središnjeg živčanog sustava – mozga i leđne moždine.
Imunosni sustav, koji nas inače štiti od štetnika poput bakterija i virusa, pogrešno napada vlastiti živčani sustav i oštećuje ga. Time se narušava prijenos signala između živčanih stanica. Živčane stanice više ne mogu pravilno i dovoljno brzo prenositi informacije.
Budući da se oštećenja živčanog sustava mogu pojaviti u različitim dijelovima mozga i leđne moždine, simptomi multiple skleroze su vrlo raznoliki.
Ako su oštećeni živčani putevi koji prenose upute do mišića, pokretljivost je otežana. Kretanje postaje teže; zbog slabih mišića u nogama neki ljudi više ne mogu samostalno hodati i trebaju pomoć, ponekad i invalidska kolica.
Ako su oštećeni živčani putevi potrebni za normalan vid, javljaju se problemi s vidom.
Kako bi razumjeli multiplu sklerozu, prvo moramo znati kako živčani sustav normalno funkcionira.
Zašto su živčane stanice obavijene mijelinskom ovojnicom?
Cijeli živčani sustav – mozak, leđna moždina i živci – sastoji se od živčanih stanica koje nazivamo neuronima. Struktura neurona prilagođena je njihovoj funkciji, tj. prijenosu signala. Imaju dug „kabel“ nazvan akson, po kojem električni signal putuje do sljedeće živčane stanice. Ti aksoni mogu biti vrlo dugi – živčane stanice išijadičnog živca u nozi, koji se proteže od leđne moždine do stopala, imaju akson koji može biti duži od jednog metra.
Da bi električni signal putovao cijelom duljinom aksona, prijenos informacija bio bi prespor. Zato su aksoni obavijeni izolacijskim slojem mijelina (mješavina masti i proteina) koji ne provodi električne signale. Brojni slojevi mijelina koji se omotavaju oko aksona učinkovito ga izoliraju gotovo cijelom duljinom. Samo nekoliko međuprostora ostaje neizolirano – električni signal može putovati samo tim točkama, tzv. Ranvierovim čvorovima. To omogućuje signalu da „preskače“ duž aksona i značajno povećava brzinu prijenosa informacija. Izolacijska mijelinska ovojnica također sprječava gubitak električnog naboja potreban za prijenos signala.
Što se događa pri MS zbog oštećenja mijelina?
Kod multiple skleroze imunosni sustav počinje napadati mijelinske ovojnice aksona u mozgu i leđnoj moždini. To uzrokuje probleme:
Zbog nestanka izolacije električni naboj „curi“ iz živčanih stanica. Taj naboj je potreban za održavanje električnih signala kojima informacije putuju živčanim stanicama. Zbog gubitka naboja električni signal – i prijenos informacija – slabi.
Zbog lošije izolacije signal više ne može normalno preskakati po živčanoj stanici, nego mora „kretati“ cijelim aksonom, što je vrlo sporo i neučinkovito.
Izložen akson postaje ranjiviji i osjetljiviji na oštećenja. Ako je mijelin oštećen, signal putuje sporije, ali još uvijek putuje – ako se akson ošteti i uništi, signal više ne može nastaviti. Prijenos informacija potpuno se zaustavlja.
Koji je uzrok MS? Zašto se mijelin uništava?
Uzrok uništavanja mijelina kod multiple skleroze leži u imunološkom sustavu.
Imunosni sustav štiti naše tijelo od štetnih tvari poput bakterija i virusa. Kada te tvari uđu u tijelo i počnu mu nanositi štetu, imunosni sustav se aktivira i pokušava ih uništiti različitim obrambenim mehanizmima. Ponekad dođe do pogreške – imunosni sustav počinje vlastite stanice prepoznavati kao strane i uništavati ih. Bolesti koje proizlaze iz abnormalnog imunološkog odgovora na vlastito tijelo nazivamo autoimunim bolestima. Multipla skleroza je jedna od autoimunih bolesti.
Kod multiple skleroze imunosni sustav posebno napada mijelinske ovojnice živčanih stanica u mozgu i leđnoj moždini.
Još uvijek nije potpuno jasno zašto imunosni sustav počinje uništavati mijelinsku izolaciju živčanih stanica u mozgu i leđnoj moždini. Vjerojatno se radi o kombinaciji genetske predispozicije (multipla skleroza nije nasljedna bolest, ali određene varijante gena povećavaju sklonost razvoju bolesti) i više čimbenika iz okoliša koji pod određenim uvjetima „okidaju“ razvoj multiple skleroze.
Sanja Zrinski
i zašto nije ništa loše ako je ponekad potrebno stvari obaviti malo na svoj način
Sanja živi u Krapinskim Toplicama, a porijeklom je iz Vukovara. Od tamo je ponijela lijepe uspomene iz djetinjstva, ali i teške priče koje su joj duboko zarezale u sjećanje. Bila je dijete rata, izbjeglištva i nesigurnosti. Već dvanaest godina živi s dijagnozom multiple skleroze.
Odrastala je među životinjama – konjima, kravama, ovcama, psima – i životinje su joj bile velika ljubav. Svoj život je namjeravala posvetiti tome da im pomaže: da im ublažava bol, liječi povrijeđene šapice i rješava probavne probleme. S tim ciljem postala je veterinarska tehnička. Sada joj životinje uzvraćaju za svu njezinu pomoć.
Teško je kada završiš u krevetu, u pelena, kada ne možeš ni najjednostavnije zadatke, kada se osjećaš potpuno beskorisno. Ali životinje su je trebale – morala im je pripremiti hranu da bi mogle jesti. Morala im je oprati zdjele da budu čiste. Morala ih je počešljati i urediti, da se u gustoj dlaci ne bi skupljale muhe i krpelji. Morala ih je pustiti van na pašu, a potom vratiti unutra. Tada kada je najviše željela ostati u krevetu, pokriti se dekicom i prespavati još jedan mučan dan, Sanja bi ustala da se pobrine za životinje. I tako su je polako podizale, dan za danom. Na noge i u mislima.
Sanja ima prvenstveno jedan cilj: ostati neovisna što je duže moguće. Mali korak za čovječanstvo, ali veliki za osobu s neizlječivom bolešću.
#RealTalk
“Pri vsem mi je zelo pomagalo, da sem članica Društva za multiplo sklerozo, saj sem z njimi lahko točno takšna, kakršna sem.
Ni mi treba razlagati, zakaj se včasih malo zazibljem, zakaj se mi jezik zatika, da nisem pijana, samo malo me je “streslo” zaradi bolezni.
Njim ne rabim razlagati, razumejo. To so ljudje, ki bijejo isto bitko kot jaz.”
“Delala sem kot veterinarska tehnica. Odraščala sem na Plitvicah med živalmi – konji, kravami, ovcami, psmi – in to je moja velika ljubezen.
Mislim, da so mi te živali res veliko pomagale, da se nisem počutila nekoristno.
Bodimo realni: ko zboliš, ko pristaneš v postelji, v plenicah, se res počutiš nekoristno.
Ampak te živali so me potrebovale – in jaz sem se prisilila, da jim dam jesti, da jim umijem sklede, jih počešem. Živali so me na nek način zdravile. Dvignile so me.
Zaradi njih nisem ostajala v postelji – vstala sem, da jim odprem vrata, da lahko gredo ven, potem spet, da jih spustim noter.
Tako so me malo po malo dvigovale.”
“Vas zanima, kako izgleda moje oblačenje? Primerno je za skrito kamero.
Težave se pojavijo z ravnotežjem. Ne moreš si obleči hlač “normalno”, ampak zato se lahko nasloniš na zid, sedeš na stopnico, stol. In se pač oblečeš tako – in greš dalje.
Ni konec sveta zaradi tega.
Če na primer moraš sesti ali če ne moreš obuti superg stoje – zakaj pa bi moral?
Tudi v trgovini jih preizkusiš sede, ne stoje.
Ne morem se obleči tako, se pa lahko malo drugače. Potrebno se je znajti.”
“Vsakič mi je bilo slabše tudi po kakšni travmi.
Ampak kaj sploh je travma?
Za nekoga je travma že to, da ne dobi novih čevljev. Moje travme pa so bile drugačne, res težke. Izgubila sem očeta. Mama je zbolela. Težke stvari, ki te pretresejo do dna.
In vedno mi je bilo slabše po takšnih dogodkih … dokler nisem sama s sabo razčistila, da na nekatere stvari preprosto ne morem vplivati.
Lahko pa verjamem, da bo bolje.
Zelo mi je pomagala vera. Ko skleneš roke, si z Bogom. Najdeš notranji mir. In ko najdeš ta mir, je vse lažje. Lažje dihaš. Lažje živiš.
In potem spoznaš: morda danes ne zmoreš, ampak jutri boš zmogel — in jutri res pride.”
“To je tisti del, ki ga nihče ne vidi – razen mene.
Na zunaj je očitno: ne morem voziti kolesa, nimam ravnotežja. Ampak tisti nevidni del …
Nevidni del je bolečina. Nevidni del je utrujenost. Nevidni del je tudi to, da — razen moje družine — nihče ne vidi, kako zahtevno je že, da si počešem lase, da se obujem, oblečem.
In to je tisti del, ki ga nihče ne vidi, ko stopim ven.”
“Spomnim se, ko sem zbolela. Začetek je bil zame šokanten.
Zelo bi mi pomagalo, če bi takrat kdo prišel k meni in rekel: »Hej, malo potrpi. Ni vse tako hudo, kot deluje na prvi pogled. Imaš pravico do terapij. Imaš pravico do nadomestila, če ne boš več mogla delati. Ni vse tako črno. Šlo bo. Lahko me pokličeš, lahko me karkoli vprašaš. Izvoli mojo telefonsko številko. Ni konec sveta.«
To bi mi na začetku pomenilo ogromno.
Zato danes, ko slišim, da je nekdo na novo zbolel, hočem biti jaz tista, ki pride in reče: »Ni vse tako črno.«“
#INSPIRE
Projekt INSPIRE provodi se u okviru programa Erasmus+.
Financirano sredstvima Europske unije. Izneseni stavovi i mišljenja su stavovi i mišljenja autora i ne moraju se podudarati sa stavovima i mišljenjima Europske unije ili Europske izvršne agencije za obrazovanje i kulturu (EACEA). Ni Europska unija ni EACEA ne mogu se smatrati odgovornima za njih.