Cerebralna paraliza
Agnes Kojc
O cerebralnoj paralizi
Osnovne informacijeŠto je to?
Riječ paraliza označava poteškoće s kontroliranjem pokreta, a riječ cerebralna odnosi se na mozak i ukazuje da je uzrok poteškoća u mozgu, a ne u mišićima.
Cerebralna paraliza je stanje kod kojeg su pokreti tijela zahvaćeni zbog oštećenja ili nepravilnog razvoja određenog dijela mozga.
Uzrok
Cerebralna paraliza nastaje zbog oštećenja dijelova mozga koji kontroliraju pokret – ali samo kada do oštećenja dođe dok se mozak još razvija.
Cerebralna paraliza može nastati već tijekom trudnoće (dok je dijete još u maternici), pri porodu, ubrzo nakon rođenja ili u prvim godinama života, kada je mozak još nezreo.
Kako se očituje?
Liječnici i roditelji često posumnjaju na cerebralnu paralizu kod djeteta kada ono zaostaje za drugom djecom u razvoju pokreta, npr. pri držanju glave uspravno (kada ga podignemo iz ležećeg položaja, glava mu pada unatrag), pri samostalnom sjedenju, ako jako dugo ne počne otvarati šake, ne može donositi predmete do usta, ne okreće se ni u jednom smjeru, nepravilno puže ili se općenito čini ukočenije ili mlitavije od druge djece.
Napreduje li?
Cerebralna paraliza nije progresivni poremećaj koji se pogoršava s vremenom. Do oštećenja mozga dolazi jednom, i to vrlo rano u razvoju.
Međutim, učinci i simptomi CP mogu se mijenjati tijekom života. Na primjer, djeca mogu razviti deformacije zglobova, kontrakture mišića ili osjećati sve veću bol zbog neuobičajenog mišićnog djelovanja ili držanja – no to ne znači da se oštećenje mozga pogoršava. To su sekundarne posljedice života s motoričkim poremećajem.
Agnes Kojc
prevoditeljica, lektorica, publicistkinja, pjesnikinja i spisateljica te zagovornica prava osoba s invaliditetom
Agnes rado piše – o sebi, ali i o metaforama u pričama Edgara Allana Poea, o tišini među stihovima poezije, o ritmu slovenskog jezika u prijevodima. Rođena je u Mariboru 1996. godine, ima cerebralnu paralizu i veliku strast prema jeziku i pričama.
Odrasla je kao jedinica u Jurovskom Dolu, okružena nesebičnom ljubavlju roditelja i bake i djeda, koji nisu morali dugo čitati bajke – Agnes je već s četiri godine čitala sama. Bila je znatiželjna, uporna, izvrsna učenica – što joj neki nisu mogli oprostiti, smatrajući da joj učitelji popuštaju i da joj život ide prelagano. Ali nije. Nikada. Samo je išao dalje.
Godine 2019. diplomirala je engleski i slovenski jezik, magistrirala na temu prijevoda Poeovih metafora, a trenutno je na doktorskom studiju. U međuvremenu putuje, predaje i sudjeluje na međunarodnim događanjima kao predstavnica raznih udruga – primjerice, u Ženevi pred Svjetskom zdravstvenom organizacijom. Osim toga, piše, prevodi, lektorira, surađuje s časopisima, zagovara prava osoba s invaliditetom i već više od desetljeća piše roman. Jer za istinski promišljene stvari – treba vremena.
Agnes sanja o životu u Ljubljani, ali zasad stvara tamo gdje je sve počelo – u Jurovskom Dolu.
Brosura o cerebralnoj paralizi
#RealTalk
“V otroštvu na nek način niti nisem čutila, da sem drugačna. Potem se je to malo spremenilo v osnovnošolskem obdobju. Zaradi tega, ker so prišle prve prilagoditve, odločba, in tu pa je potem bilo tisto – v bistvu je sistem povzročil, da sem se začela čutiti drugačno.”
“Z osebno asistenco se je meni odprlo okno v svet. Najboljše pa se mi zdi, da imam nek občutek gotovosti, da bo zdaj poskrbljeno zame v življenju. V smislu, da si bom lahko samostojno organizirala potek življenja in pa tudi kar se tiče potovanj, premikov, na sploh toka življenja.”
“Noben od naše družine, tudi širše družine, se nikoli ni sramoval dejstva, da sem takšna kot sem. Za njih sem vedno bila Agnes. Oni nikoli niso videli vozička, posebnih potreb, samo naš način dela in življenja je tekel temu primerno, da sem ga lahko dohajala.”
“Najbolj napačna predstava se mi zdi, da določeni ljudje mislijo, da ker potrebuješ pomoč, da pa si otrok. Ne, nisi otrok. Odrasla oseba si, odgovorna sama zase. Kar me najbolj moti, so primeri, ko ljudje nagovarjajo moje osebne asistente ali moja starša, ko so poleg mene – mene pa recimo ne.”
“Mi smo lahko vključeni v vse sfere življenja, če so nam dostopne. Z ozkoglednimi pogledi pa se velikokrat zgodi, da nam te sfere določeni ljudje onemogočijo. Ker enostavno nam niti ne dajo priložnosti, da bi lahko pokazali sebe.”
“Eni ljudje mislijo, da invalidi niti nimamo želje po tem, da bi si ustvarili družino, da bi recimo imeli neke partnerske odnose, tudi, da bi bili spolno aktivni. Se mi zdi, da eni še vedno živijo v nekem mehurčku, da smo kot rasa zase, kar sploh nismo. Smo običajni ljudje, kot vsi ostali.”
#INSPIRE
Projekt INSPIRE poteka v okviru programa Erasmus+.
Financirano s strani Evropske unije. Izražena stališča in mnenja so zgolj stališča in mnenja avtorjev in ni nujno, da odražajo stališča in mnenja Evropske unije ali Evropske izvajalske agencije za izobraževanje in kulturo (EACEA). Zanje ne moreta biti odgovorna niti Evropska unija niti EACEA.